In der Diabeteswelt wird oft nur sehr einseitig von Diabetes gesprochen, Positives überwiegt. Autorin Lea erklärt in einem Kommentar, warum es einer neuen, allumfassenden Sichtweise bedarf, wenn über das Leben mit Diabetes gesprochen wird.
Ein toxisches Narrativ
Als ich vor knapp 10 Jahren mit Diabetes diagnostiziert wurde, sprachen Diabetolog*innen, Diabetesberater*innen und andere Ärzt*innen immer wieder davon, dass Diabetes nach anfänglicher Eingewöhnungszeit gar kein Problem darstellen und ich auch mit Diabetes alles schaffen können würde, es sei einfach mit Diabetes zu leben. Nach 10 Jahren weiß ich zwar sehr viel über Diabetes und konnte einige Erfahrungen sammeln, aber weder finde ich Diabetes mittlerweile einfacher noch kann ich unterschreiben, dass mein Management immer problemlos läuft und die Erkrankung mich in meinem täglichen Leben nicht belastet. Im Gegenteil erachte ich das Narrativ, welches in der Diabeteswelt leider immer noch Vorrang hat, als toxisch. Es impliziert, dass ich mich gut zu fühlen habe und wenn nicht, selbst Schuld daran wäre. Es impliziert, dass ich nicht offen über meine Gefühle und Emotionen hinsichtlich Diabetes sprechen kann, die leider nicht immer positiv sind.
Unsere Körper sind keine Maschinen
Warum sollte ich mich dafür schämen oder mich schlecht fühlen, weil mich der Gedanke, dieser zeitraubenden Erkrankung zwangsläufig mein ganzes Leben lang Aufmerksamkeit schenken zu müssen, nicht mit Freude erfüllt? Unsere Körper sind ebenso keine Maschinen, die immer gleich funktionieren und für die es eine universale Bedienungsanleitung gibt. Wenn die Technik im Home Office mal wieder nicht so funktioniert, wie man es möchte, obwohl man nichts verändert hat, ist man auch frustriert, richtig? Warum sollte es bei einer chronischen Erkrankung anders sein?
Insulin spritzen ist nicht alles
Oft denke ich, dass dieses Narrativ fast eine Art Dankbarkeit erwartet, ich kann also auch mit Diabetes alles machen außer Insulin produzieren? Als ob es reichen würde, hier und da ein bisschen Insulin zu spritzen - das diffamiert die Arbeit, die in jedem guten Diabetes-Management steckt. Klar, das meiste wird zur Routine und Gewohnheit, wir spüren die Mehrbelastung manchmal gar nicht mehr, uns bleibt auch nicht viel anderes übrig. Aber die Arbeit eines Organs zu übernehmen und einfach anders planen zu müssen, kostet Zeit, Belastung und damit Gesundheit und Spontanität.
Plötzlich sind unsere Leben bewunderswert
Für mich zeigt diese krampfhafte Positivität, die einen Teil der Realität verschluckt, dass sich die Menschen nicht dafür interessieren, wie ich mich wirklich fühle. Sie möchten nicht davon lesen oder hören, was eine chronische Erkrankungen mit sich bringt. Sie möchten viel lieber Leistungen (Achtung) "trotz" der Erkrankung feiern und wertschätzen. Diese Art der Hervorhebung von Leistungen des alltäglichen Lebens von Menschen mit Behinderungen und/oder chronischen Erkrankungen wird auch als "Inspiration Porn", also Inspirationsporno, bezeichnet. Unsere Leben werden als bewundernswert und inspirierend, stark und mutig bewertet - aber nur solange es sich um positive Situationen handelt.
Schamgefühl statt Wertschätzung?
Was entsteht aber wirklich daraus, wenn immer nur ein positives Bild gezeichnet wird? Menschen mit Diabetes werden ihre Lebensrealität abgesprochen, Gefühle nicht ernst genommen oder klein gemacht. Wenn ich nirgendwo darüber lese oder höre, dass es okay ist, mich wegen meiner Erkrankung schlecht zu fühlen, werde ich eher nicht öffentlich darüber reden oder nach Hilfe suchen. Im schlimmsten Fall schäme ich mich, denke ich sei schwach und versuche die Probleme zu ignorieren, bis sie mich schlussendlich erdrücken.
Wo ist die Empathie innerhalb der Community?
Nicht nur die Betrachtung von Außenstehenden ist hier entscheidend, sondern auch, wie in der Diabeteswelt von Menschen mit Diabetes gesprochen wird. Einerseits gibt es Menschen aus dem Gesundheitssektor, die mit dieser toxischen Positivität und Schamgefühlen arbeiten, andererseits fehlt es auch innerhalb der Community an Empathie für unterschiedliche Lebenssituationen mit Diabetes.
Ich freue mich für alle, die sich nicht belastet fühlen und ihre Blutzuckerwerte ohne viel Arbeit im Zielbereich halten können. Ich verstehe, dass diese Menschen nicht in eine Opferrolle gedrängt werden möchtet, aber das ist es eben: Darum geht es nicht.
Alle Facetten und Lebensrealitäten zeigen
Wie oft bekomme ich Nachrichten von Menschen, die sich mit ihrem Diabetes überfordert fühlen und sich dafür schämen? Die sich nicht trauen, mit Diabetesberater*innen oder Diabetolog*innen zu sprechen, weil diese sie nicht ernst nehmen würden? Ich bin froh, dass es innerhalb der Online-Community auch viel wichtigen und guten Austausch gibt, aber ich wünsche mir für die Zukunft, dass sich das gängige Diabetes-Narrativ in unserer Diabeteswelt ändert.
Alles, was wir wollen, ist ernst genommen zu werden, wenn es sich um unser Leben und unseren Körper dreht. Es ist erforderlich, eine Balance zu finden, die alle Situationen und Emotionen widerspiegelt, wenn von Diabetes gesprochen wird. Alle Körper sind verschieden, wir kommen alle aus unterschiedlichen Situationen, wir können uns unmöglich vergleichen, aber uns dennoch für das gemeinsame Interesse einsetzen: Eine Welt, in der alle Facetten von Diabetes gezeigt werden können.